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| 作者: 那仨牛 | ||||||
| 2008-05-19 | ||||||
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我是站长那仨牛。2006年8月底我的孩子嘉禾被诊断为第4期神经母细胞瘤。其后带他去新加坡接受了为期一年半的治疗。 2008年12月经PETCT检查发现嘉禾复发。 从前的我,和绝大多数人一样,对“神经母细胞瘤”这种病毫无了解。孩子刚刚得病时那种茫然无序的情形现在还历历在目。尤其在网上,相关的中文资料也极度匮乏,并且没有发现专题网站。 因此我自己建立这个站点,尽力收集各方面相关资料,愿这个网站给所有震惊和悲痛的家长以最迅速、准确的帮助。 然而个人的力量是有限的。这个专题站点还要靠广大网民尤其是神母患儿家长们共同来维护。 有任何建议、意见,都请在本站留言本或论坛上发表,我会尽我所能完善这个站点。 如果要直接和我联系,请发email至zhangyong777#gmail.com(请将#换成@)。 有一个神经母细胞瘤的QQ群可能对大家也有帮助:5270604(不是我建立的) 谢谢大家!
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